1500 $ par mois pour soulager son enfant

1500 $ par mois pour soulager son enfant

TROIS-RIVIÈRES | Une mère de la Mauricie lance un cri du c’ur, n’ayant pas les 1500 $ par mois que lui coûte le médicament qui permet à son enfant de respirer normalement.

Billy Raymond Thibeault, 3 ans, s’étouffe, tousse, crache et vomit des sécrétions depuis des mois.

La nuit, sa mère, Catherine Lafrance doit l’aider à se dégager.

Les médecins suspectent que l’enfant a la fibrose kystique, mais un des deux tests s’est révélé négatif. Si bien que la Régie de l’assurance maladie refuse de payer le médicament qui soulage Billy.

«Mon fils m’a dit il y a deux semaines qu’il pensait mourir tellement il s’est senti pris dans ses poumons», dit sa mère.

L’enfant est porteur du gène de la fibrose­­ kystique, mais un test de dépistage sur sa peau n’a pas confirmé la maladie. Néanmoins, la pneumologue pédiatrique Sze Man Tse de l’hôpital Sainte-Justine a prescrit à l’enfant du Pulmozyme, utilisé pour traiter la fibrose kystique.

Le Pulmozyme est un traitement par inhalation qui fait décoller et fondre les sécrétions dans les bronches des poumons. Il coûte 1500 $ par mois.

Peur

Trois semaines après la prescription du médicament, la mère de l’enfant a appris­­ que la Régie de l’assurance maladie ne couvrirait pas les coûts du traitement parce que le test de la sueur sur la peau est négatif.

«Ça me fait peur. Je ne suis même pas capable d’avoir des médicaments pour mon fils. Tu me parlerais de 100 $ ou de 200 $ par mois, je le paierais. Mais 1500 $’ C’est trois fois le coût de mon loyer!»

La mère de l’enfant trouve le refus choquant et aimerait que la RAMQ couvre les frais. Billy a d’ailleurs eu un premier traitement gratuit de Pulmozyme à l’hôpital Sainte-Justine le 23 février dernier, et les résultats se sont avérés positifs.

«On le sait que ça fonctionne! Billy m’a dit qu’il avait l’impression de respirer comme moi. Ça lui ouvre les bronches, ça dégage, ça fait du bien», dit sa mère.

Fibrose Kystique Canada confirme que le test de dépistage à la sueur est celui qui confirme la maladie. Quelqu’un pourrait très bien être porteur du gène, sans jamais­­ développer la fibrose kystique.

À bout de nerfs

L’enfant subira un deuxième test sur la peau le 21 avril, à Montréal. En attendant, la maman de 24 ans est à bout de nerfs.

«Quand je pleure, il me dit tout le temps: je ne vais pas mourir maman’. Non, je le sais, mais il n’en aura peut-être pas jusqu’à l’âge de mamie», dit-elle, les yeux dans l’eau.

Sans commenter ce dossier particulier, la RAMQ dit qu’il ne faut pas perdre patience. Il serait maintenant possible qu’un médecin demande une autorisation pour un patient d’exception. Ces demandes sont évaluées au cas par cas.

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