La petite Mélodie ne pourra jamais sourire

La petite Mélodie ne pourra jamais sourire

Avoir un enfant malade est le pire cauchemar d’un parent. Atteinte d’une maladie très rare, la petite Mélodie de Saint-André-de-Kamouraska arrive à peine à ouvrir les yeux et est incapable de sourire. Le père veut sensibiliser la population au syndrome de Moebius encore bien méconnu.

Mélodie semble dormir paisiblement, mais elle souffre d’une maladie très rare qui lui empêche d’ouvrir les yeux librement. Le syndrome de Moebius paralyse une partie des muscles de son visage.

«Elle n’aura pas d’expression de visage. Elle ne pourra pas sourire, faire des mimiques. C’était comme une guerre nucléaire qui venait de se déclencher dans ma tête», a fait remarquer son père, Félix Antonio Bourgoin Bérubé.

Son syndrome est associé à un trouble chromosomique. «Ça va l’empêcher probablement de marcher plus tard. Elle a l’estomac paralysé légèrement. C’est pour ça qu’ils vont faire une opération. Ils vont mettre une valve antiretour», a-t-il expliqué.

Le père de 32 ans a dû cesser de travailler pour s’occuper de ses deux autres filles. Sa conjointe se retrouve actuellement au chevet de leur poupon à Québec. Si cette famille se montre forte, parfois le regard des autres peut faire mal, comme le commentaire d’une passante.

«Elle a dit: pourquoi vous ne montrez pas votre fille’ Est-ce parce qu’elle est laide’ Mais, on voyait déjà qu’elle avait le visage croche, tout comme sa lèvre. Ça nous a quand même mis un petit peu hors de nous», a souligné le père de famille.

Seulement trois cas comme celui de Mélodie seraient répertoriés au Québec. Aujourd’hui, l’homme de Saint-André veut lever le voile sur cette maladie encore méconnue.

Il a créé une page de soutien à bébé Mélodie et sa famille. «Ces enfants-là ce sont des enfants comme nous. Ils vont grandir, avoir une vie. Ce n’est pas en les dénigrant que ça va être facile pour eux. Ils ont une maladie qui va affecter leur beauté», a-t-il déclaré.

La famille garde espoir. «Au début, ils ont dit que ses yeux n’allaient pas ouvrir. On a été obligé de lui coller les yeux avec du ruban adhésif. Elle a réussi à les ouvrir tranquillement grâce à ça. On se lance dans l’inconnu. Qui n’a jamais fait un saut dans le vide sans savoir ce qu’il y avait en bas’» a affirmé l’homme de Saint-André-de-Kamouraska.

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